C.R.A.M.C. Liguria
REGOLAMENTO DEL COORDINAMENTO REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI CRONICI E RARI LIGURIA
Sulla scorta dell’esperienza realizzata da Cittadinanzattiva a livello nazionale, si è costituito, nell’ambito di Cittadinanzattiva Liguria ODV, il Coordinamento Regionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (di seguito denominato CRAMC).
ART. 1 – Finalità
Il CRAMC persegue l’obiettivo primario di riunire e rappresentare le associazioni aderenti che operano per tutelare i diritti delle persone affette da malattie croniche e rare al fine di dare ulteriore forza al loro operato.
ART. 2 – Obiettivi.
Il CRAMC si configura come luogo aperto alle Associazioni di malati cronici e rari per agevolare l’interazione tra tutti gli attori coinvolti, favorendo la formazione degli aderenti e dei cittadini.
Il CRAMC è finalizzato a realizzare innanzitutto la cittadinanza attiva, secondo il principio di sussidiarietà, intesa come costruzione di un sistema di condivisione e di partecipazione in cui tutti gli aderenti sono chiamati a co-definire e co-valutare le azioni di tutela dei diritti delle persone affette da malattie croniche e rare da intraprendere e realizzare.
Il CRAMC si propone di concordare ed elaborare insieme a tutte le associazioni aderenti programmi e azioni comuni per favorire l’adeguamento dei servizi sanitari, socio-sanitari, sociali e pubblici in generale alle esigenze dei cittadini malati cronici e rari, attraverso l’interlocuzione continua con le istituzioni.
Il CRAMC si prefigge di partecipare con propri delegati ai tavoli decisionali, alle commissioni, alle consulte e quant’altro istituite dalle pubbliche amministrazioni e che prevedono la partecipazione dei cittadini, al fine di poter svolgere un qualificato ruolo consultivo nell’adozione di piani e programmi.
Il CRAMC promuove e favorisce l’informazione ai cittadini sulla dislocazione dei servizi, sulla legislazione in vigore, sulle politiche di tutela.
ART. 3 – Componenti
Il CRAMC è composto da tutte le Associazioni di malati cronici e rari che decidono di aderire e che, approvato il presente Regolamento, inoltrano richiesta di adesione, impegnandosi alla nomina di un delegato titolare ed un sostituto con poteri decisionali.
ART. 4 – Iscrizione
Le Associazioni che vogliono aderire al CRAMC possono farlo in qualsiasi momento avanzando regolare richiesta da inviare sulla posta elettronica di Cittadinanzattiva Liguria o in occasione di riunione del Coordinamento.
Il Coordinamento del CRAMC provvede a valutare la richiesta entro la prima riunione utile.
L’Associazione richiedente risulta iscritta al CRAMC a tutti gli effetti nel momento in cui presenta la richiesta di adesione, salvo valutazione negativa.
L’adesione al CRAMC decade dopo la terza assenza consecutiva.
ART. 5 – Funzionamento
Il Coordinatore regionale del CRAMC è il rappresentante di Cittadinanzattiva Liguria ODV cui è affidato il compito di coordinare i lavori, coadiuvato da due referenti delle Associazioni aderenti, individuati dalle Associazioni aderenti tra quelli che si rendono disponibili.
Organo consultivo e decisionale è l’Assemblea Plenaria convocata a mezzo e-mail dal Coordinatore del CRAMC con cadenza bimestrale o quando se ne ravvisa la necessità; lo stesso Coordinatore del CRAMC predispone l’Ordine del Giorno in base alle richieste pervenute, cura l’organizzazione dell’Assemblea Plenaria, avvalendosi della collaborazione dei referenti delle Associazioni aderenti, provvede a redigere ogni fine di anno solare un resoconto dell’attività svolta nonché un programma di obiettivi da perseguire per l’anno successivo, da condividere con le Associazioni aderenti.
Le decisioni assunte dall’Assemblea Plenaria sono valide se approvate dalla maggioranza delle Associazioni presenti.
L’Assemblea Plenaria nomina il Segretario verbalizzante di volta in volta.
Luogo privilegiato di visibilità è il sito regionale di Cittadinanzattiva Liguria ODV dove i verbali delle riunioni dell’Assemblea Plenaria verranno pubblicati.